Naučni komitet Srpskog udruženja za periferni nervni sistem (SUPNS) pokrenuo je sajt srpskih registara za retke neuromišićne bolesti – www.misicinerv.rs.

Ova Internet stranica nastala je velikim ličnim zalaganjem prof. dr Vidosave Rakočević Stojanović i dr Stojana Perića sa Klinike za neurologiju KCS. Sajt za sada sadrži podatke o registru za miotonične distrofije, a u toku je priprema sekcija za druge postojeće registre, uključujući baze podataka za mijasteniju gravis, kongenitalne mijastenične sindrome, Dišenovu mišićnu distrofiju, familijarnu formu ALS i multifokalnu motornu neuropatiju. Takođe je započet rad na formiranju registra za Charcot-Marie-Toothovu bolest.

Uključivanje bolesnika sa retkim bolestima u registre omogućava obezbeđivanje novih podataka o prevalenciji i prirodnom toku neuromišićnih bolesti, informisanje bolesnika o najnovijim saznanjima i standardima nege za bolest od koje pate, kao i efikasnije regrutovanje u odgovarajuće kliničke studije novih lekova.